Una vita scritta con gli occhi

18 gennaio, 2017 § Lascia un commento

Ho un certo ritegno a parlare di zia Oriana, malata di SLA e immobile a letto dal 2012. Ho sempre esitato a farlo, perchè sapevo che non sarei riuscito a mettermi nei suoi panni. Temevo di travisare la realtà di un’esperienza così estrema, usando parole inadeguate. Le persone che conosciamo fin da bambini  rispecchiamo una parte della nostra identità. Riconosciamo noi stessi nel loro ricordo, fatto di voci, gesti e sguardi. Un cambiamento drastico delle loro condizioni di vita, lo rispecchiamo inevitabilmente nella nostra coscienza. Dunque avrei potuto raccontare il mio rapporto con zia Oriana negli ultimi cinque anni: quando andavo a trovarla nella casa di Forlimpopoli e la sentivo parlare (perché ancora parlava) appollaiata su una enorme sedia a rotelle, oppure avrei potuto raccontare la prima volta in cui la vidi nella residenza sanitaria Al Parco di Forlì alla fine del 2012: era immobile a letto con una febbre terribile che non accennava a diminuire, temevo avesse i giorni contati e non immaginavo che il futuro potesse offrirle ancora qualcosa di importante nel mondo dei vivi. Dopotutto le malattie sono soltanto un momento di transizione -pensavo- e si risolvono abbastanza in fretta, o in un ritorno alla vita piena, o nella morte. Non avevo fatto i conti con l’inedita possibilità di ritrovare intatto lo spirito di un corpo immobile nelle parole scritte con gli occhi. Un computer sensibile ai movimenti delle pupille ha modificato il decorso della malattia, rimettendo in gioco le relazioni di zia Oriana, la sua costante voglia di fare, il desiderio di rendersi utile con l’esempio. Nel corso di un paio d’anni con questo ausilio infomatico lei ha scritto di getto un libro autobiografico, che insieme abbiamo intitolato La mia vita scritta con gli occhi: un traguardo presentato lo scorso 9 gennaio in un evento pubblico promosso a Forlì nella residenza sanitaria Al Parco.

Andrea Canevaro, noto per le ricerche di pedagogia speciale, si è appassionato alla storia di zia Oriana e le ha proposto di pubblicare l’autobiografia nella collana Domino, da lui diretta presso l’editore Erickson di Trento, insieme ad un contributo scientifico del prof. Rabih Chattat, dedicato alla memoria nella terza età, chè è molto importante per ricostruire l’identità degli anziani con disabilità acquisite. Sempre più persone sono costrette a rinegoziare il rapporto con il mondo a causa di incidenti o di malattie degenerative che inducono gravi disabilità. Per quanto pesanti, le disabilità acquisite non sono l’annuncio della fine, ma propongono nuove condizioni dell’esistenza, dove occorre ridefinire la propria coscienza in una veste nuova. Il prof. Canevaro ha sottolineato che la ricerca scientifica trae vitalità dalle narrazioni esperienziali. Per questo l’autobiografia affiancherà alla pari, nello stesso volume della collana, l’indagine scientifica del prof. Chattat. Non appena questo prestigioso volume sara pubblicato, ci incontreremo ancora nella residenza sanitaria Al Parco per parlarne. Nel frattempo, chi volesse leggere subito l’autobiografia, può richiederla al sig. Giuseppe Brescia, referente provinciale AISLA di Forlì-Cesena, in cambio di un’offerta all’associazione dei malati di SLA (cell.: 347 4273636). Io ho avuto il compito di scriverne la prefazione…

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